La drépanocytose ne vous dit rien ? Non… C’est justement là le problème ! Cette maladie génétique n’est pas rare. Elle est particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. Face à la méconnaissance sur cette pathologie, la Ville de Paris lance, pour la première fois, une campagne de sensibilisation.Drépanocytose : une maladie méconnueAussi connue sous le nom d’anémie falciforme, la
drépanocytose est une maladie génétique liée à une anomalie de
l’hémoglobine. Les principaux symptômes sont une anémie (pâleur, fatigue…), des crises douloureuses importantes, surtout osseuse qui peuvent être provoquées par la fièvre, le froid, la déshydratation ou des efforts, et une sensibilité accrue à certaines infections.
Sur le long terme, cette maladie peut s’accompagner de troubles vasculaires, d’une nécrose des os, d’atteintes rénales ou encore d’ulcères dans les jambes. Le handicap provoqué par cette maladie est évolutif, si bien que l’espérance de vie des personnes malades est réduite de 20 à 30 ans en moyenne.
Elle est transmise par les deux parents, elle n’est bien entendu pas contagieuse. Pour être malade, il faut que l’enfant reçoive de chacun de ses deux parents un allèle muté du gène régissant la structure de l’hémoglobine, la protéine qui assure le transport de l’oxygène dans le sang. S’il n’en reçoit qu’un, il ne développera pas la maladie, mais pourra la transmettre s’il a un enfant avec une personne dans le même cas que lui. Deux “porteurs sains“ ont alors une chance sur quatre d’avoir ensemble un enfant malade. Une campagne lancée à Paris
La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en France. Elle touche plus de 7 000 enfants et près de 4 000 adultes, dont la majorité résident en Ile-de-France, où 1 enfant qui naît sur 400 est drépanocytaire.
Face à l’ampleur de cette maladie encore trop méconnue et pour rappeler l’importance d’un dépistage précoce, la Ville de Paris lance, à l’initiative de Jean-Marie Le Guen et en collaboration avec l’association URACA, une campagne d’information et de sensibilisation sur la drépanocytose, avec :
– une campagne d’affichage grand public ;
– la diffusion d’un nouveau livret : “La drépanocytose, c’est quoi ?“ ;
– une journée d’information et des ateliers de sensibilisation, le 15 juin dans le quartier de la Goutte d’Or ;
– un stand du centre d’information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD) de la Ville de Paris, à l’occasion de la finale du championnat élite de football américain le 18 juin au Stade Charléty. S’il n’existe pas de traitement permettant de guérir totalement, un dépistage précoce permet de limiter les effets de la maladie et de préserver la qualité de vie du drépanocytaire. David BêmeSource : Communiqué de la ville de Paris – Juin 2011